大家還記得前幾年媒體報(bào)道的那位成都陪讀媽媽和她的自閉癥兒子嗎？
高考剛結(jié)束不久，其他考生還在焦急地等待著結(jié)果，而四川省唯一的自閉癥考生包涵格外幸運(yùn)，因?yàn)樗诳记熬捅荒暇┨厥鈳煼秾W(xué)院計(jì)算機(jī)科學(xué)與技術(shù)專業(yè)預(yù)錄取了。
眾所周知，自閉癥孩子能夠讀完小學(xué)和初中已屬不易，上大學(xué)對(duì)絕大多數(shù)星孩來(lái)說(shuō)，是個(gè)遙不可及的夢(mèng)。但包涵的夢(mèng)想成真了，為孩子放棄工作、從化學(xué)教師“淪為”清潔工、陪讀十年的包涵的母親，也夢(mèng)想成真了。這時(shí)年來(lái)，她承包了多少淚點(diǎn)？只有自閉癥孩子的父母才能想象……
自閉癥大學(xué)生：讓夢(mèng)想照亮現(xiàn)實(shí)
5月11日，包涵結(jié)束了在南京特殊師范學(xué)院為期兩周的試讀，被確定為預(yù)招錄學(xué)生。這意味著9月他就可以在這所高校中，和普通學(xué)生一起上課了。
我國(guó)只有一所普通本科高校以培養(yǎng)特殊教育師資為主，兼及殘疾人高等教育、殘疾人事業(yè)管理與服務(wù)的專門人才培養(yǎng)——南京特殊教育師范學(xué)院。從2017年開(kāi)始，它首次面向包括高功能自閉癥在內(nèi)的精神殘疾類考生，在相關(guān)專業(yè)進(jìn)行融合教育招生。這是全國(guó)第一次有高校單獨(dú)招收這類考生，為自閉癥孩子進(jìn)入高校就讀提供了機(jī)會(huì)。
從去年開(kāi)始，南京特殊教育師范學(xué)院每年都會(huì)招收一名自閉癥本科生，今年招收的是計(jì)算機(jī)科學(xué)與技術(shù)專業(yè)。這個(gè)名額是全國(guó)唯一的，而包涵就是這唯一的幸運(yùn)兒。
包涵的媽媽正是看到了去年招收自閉癥本科生的先例，才決定讓兒子去試試南京特殊教育師范學(xué)院的單獨(dú)招錄。
幸運(yùn)的是，這次招錄只考語(yǔ)文、數(shù)學(xué)和英語(yǔ)三科，這對(duì)包涵來(lái)說(shuō)并不難。從初中起，他的文化課就能跟上班里其他同學(xué)了。他被評(píng)為優(yōu)秀學(xué)生時(shí)的成績(jī)，總分只比前一名少了1.11分
陪讀的近十年中，包涵的媽媽對(duì)兒子的期望，只有自食其力。考上大學(xué)對(duì)這對(duì)母子來(lái)說(shuō)，是不敢抱太大希望的。
他們做了長(zhǎng)達(dá)一年的準(zhǔn)備，包涵的媽媽專門為他請(qǐng)老師補(bǔ)習(xí)，在包涵高二暑假期間，還特意帶他去參觀南京特殊師范學(xué)院。聽(tīng)說(shuō)單獨(dú)招錄考卷的難度和盲校的試卷差不多，媽媽還給包涵找來(lái)盲校的試題讓他做。
和媽媽不同，包涵對(duì)于自己要考大學(xué)這件事倒沒(méi)什么心理壓力，媽媽也為他的良好心態(tài)而開(kāi)心：“你只要盡力就可以了，努力了就一定能考上！”她這樣鼓勵(lì)自閉癥兒子。
幸運(yùn)背后的辛酸：一次又一次被拒絕
能上大學(xué)的包涵，是千千萬(wàn)萬(wàn)個(gè)中國(guó)自閉癥孩子中的幸運(yùn)兒，但是，他并不是一直這么幸運(yùn)的。
包涵曾想當(dāng)演奏家，在一次殘疾人樂(lè)團(tuán)招募中，他的媽媽帶他去競(jìng)選鍵盤(pán)樂(lè)演奏員。盡管包涵演奏得很出色，團(tuán)長(zhǎng)也稱贊他的表演，但樂(lè)團(tuán)最終沒(méi)要他。
包涵的媽媽很驚訝，團(tuán)長(zhǎng)解釋說(shuō)：“不行呀，我們需要的是像劉偉（《中國(guó)達(dá)人秀》里雙臂缺失的彈鋼琴少年）那樣的人，你們家包涵一米八幾的大高個(gè)兒，看起來(lái)什么事都沒(méi)有，人家不信他是殘疾人呀�！�
這件事給了包涵和他的媽媽不小的打擊。尤其是包涵的媽媽，她39歲才生下包涵，她曾經(jīng)夢(mèng)想著包涵將來(lái)能成為一名演奏家。為了陪伴孩子，她甚至辭掉了中學(xué)化學(xué)老師的工作，沒(méi)想到包涵最終會(huì)以“不像殘疾人”的理由被樂(lè)團(tuán)拒收。
在成長(zhǎng)的路上，包涵的媽媽目睹了孩子太多的“被拒絕”：
包涵第一次被拒絕發(fā)生在三歲的時(shí)候。他的媽媽發(fā)現(xiàn)，孩子叫名字沒(méi)回應(yīng)，只顧著自己玩玩具，還有反復(fù)開(kāi)關(guān)門的刻板行為。包涵的媽媽把他帶到成都華西醫(yī)院，正是在這里，包涵被診斷出自閉癥。
確診后的2003年，她先是把包涵送到了成都一家自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)。但那里離家太遠(yuǎn)，他們必須每天早上五六點(diǎn)鐘起來(lái)，坐四五個(gè)小時(shí)的公交車才能到。孩子上完課回到家，就倒頭呼呼大睡，沒(méi)力氣做別的了。當(dāng)時(shí)康復(fù)機(jī)構(gòu)每個(gè)月的學(xué)費(fèi)是1200元，而包涵爸爸的月薪只有900元。他們堅(jiān)持了一個(gè)月，只能選擇離開(kāi)。
包涵的媽媽為了孩子，只好自己在家模仿自閉癥機(jī)構(gòu)的課程給他上課，她不知道什么是ABA，也不知道什么是感統(tǒng)訓(xùn)練，只能模仿著和包涵做游戲，自己動(dòng)手做教具。
在家的單獨(dú)培訓(xùn)結(jié)束后，媽媽把包涵送進(jìn)幼兒園。在幼兒園里，老師反映包涵“坐不住，愛(ài)亂動(dòng)”，還會(huì)和小朋友打架。他還被小朋友們譏笑，追著叫“傻子，傻子”……
一天離開(kāi)幼兒園后，包涵回家問(wèn)媽媽：“他們?yōu)槭裁丛谖翌^上撒尿？”包涵的媽媽不知如何作答……
每個(gè)成功自閉癥孩子的背后，都有一個(gè)了不起的媽媽
我國(guó)西南地區(qū)有一所著名的音樂(lè)專業(yè)中學(xué)——川音附中，這所學(xué)校里走出了李存璉和劉曉慶等知名歌手演員。包涵小學(xué)結(jié)束后，在這里度過(guò)了六年的中學(xué)生涯。
包涵高中時(shí)的專業(yè)是手風(fēng)琴，他的專業(yè)課成績(jī)很優(yōu)秀，甚至比一些同專業(yè)的研究生成績(jī)還要好，還經(jīng)常參與國(guó)內(nèi)外的音樂(lè)類競(jìng)賽，獲得了很多獎(jiǎng)項(xiàng)。
包涵獲得這些成績(jī)的背后，是媽媽無(wú)私的付出和難以想象的辛酸……
從包涵告訴媽媽有小朋友在他頭上撒尿那天起，媽媽就知道，自己不能離開(kāi)兒子，她要保護(hù)他。
為了陪伴自閉癥兒子，包涵的媽媽甚至放下身段，在他就讀的小學(xué)當(dāng)了三年的清潔工！從受人尊敬的中學(xué)化學(xué)老師，到打掃廁所的清潔工，她毫不后悔，輕描淡寫(xiě)地說(shuō)：“當(dāng)時(shí)就想著能陪陪他嘛。”
為了幫孩子建立正常的社交，包涵的媽媽一下課，就會(huì)想方設(shè)法“招徠”小伙伴，她設(shè)計(jì)游戲邀請(qǐng)孩子們來(lái)一起玩，還會(huì)給班里的孩子編舞。這樣下來(lái)，班上的小伙伴都不會(huì)欺負(fù)包涵，還會(huì)和他一起玩。
在包涵三年級(jí)下學(xué)期時(shí)，他的媽媽開(kāi)始了全職陪讀生涯。她發(fā)現(xiàn)孩子“腦筋不會(huì)轉(zhuǎn)彎，比較死板”，一個(gè)簡(jiǎn)單的問(wèn)題需要媽媽給他解釋好幾遍，他才會(huì)懂。比如，他知道什么是“減”，但是不明白“比……便宜了多少”是要做減法。
漸漸的，包涵的媽媽和他的同學(xué)混熟了，陪讀十分順利，他身邊的同學(xué)和老師都對(duì)這位“大同學(xué)”見(jiàn)慣不怪了。同學(xué)的家長(zhǎng)也理解了這對(duì)母子，還會(huì)讓涵媽多留意自己的孩子。就這樣，包涵的媽媽通過(guò)十年陪讀的艱辛，成功幫助孩子融入了普通學(xué)校的生活。
為了陪讀，包涵的媽媽就像“孟母”一樣，一家三口在川音附中對(duì)面的出租房一住就是六年。平時(shí)包涵的爸爸和他睡一張床，媽媽一個(gè)人睡在陽(yáng)臺(tái)上——這是自閉癥孩子求學(xué)的代價(jià)，也是成長(zhǎng)的代價(jià)。
陪讀十年路漫漫，有利也有弊
曾有媒體把包涵的媽媽稱為“成都同桌媽媽”。對(duì)于她為自閉癥兒子近十年的陪讀，既有贊成，也有爭(zhēng)議。
那些對(duì)陪讀方式存有異議的人，覺(jué)得這種長(zhǎng)期陪伴既是愛(ài)，但也是一種“溺愛(ài)”。包涵的媽媽表示，這也是她要反思的問(wèn)題。
“陪讀有利有弊，好的方面是把他的學(xué)習(xí)成績(jī)給搞上去了，壞的方面是孩子的交友關(guān)系一直是不對(duì)等的，”包涵的媽媽表示，“有80%的孩子都是看著我的臉色和他交往的。但要是真把自閉癥孩子放在學(xué)校里不管，那肯定會(huì)有很多小孩討厭他們、甚至欺負(fù)他們的。我覺(jué)得對(duì)包涵來(lái)說(shuō)，陪讀還是利大于弊。”
在南京特殊師范學(xué)院試讀的時(shí)候，學(xué)校曾經(jīng)問(wèn)包涵的媽媽，要不要告訴孩子班里的同學(xué)他有自閉癥。
包涵的媽媽從沒(méi)向孩子隱瞞，他患有自閉癥。包涵曾經(jīng)問(wèn)媽媽，為什么自己和班里的同學(xué)不一樣，媽媽告訴他：“你有語(yǔ)言障礙，是因?yàn)槟阌凶蚤]癥。這種病就像感冒發(fā)燒一樣，問(wèn)題是自閉癥沒(méi)有退燒藥，只有通過(guò)好好學(xué)習(xí)，病才能好�！�
但是怎么能讓包涵的大學(xué)同學(xué)也覺(jué)得自閉癥無(wú)關(guān)緊要呢？包涵的媽媽希望，他的大學(xué)同學(xué)能撕掉他身上的“自閉癥”標(biāo)簽，以平常心和他交往。
考慮了很久，包涵的媽媽還是決定公開(kāi)孩子的情況：“遲早會(huì)被看出來(lái)的，說(shuō)出來(lái)雖然可能會(huì)被討厭和排擠，但也可能會(huì)獲得更多的理解和照顧。”
自閉癥孩子上大學(xué)的問(wèn)題：自理、交友、專業(yè)課
每個(gè)自閉癥孩子都有些特殊的愛(ài)好，包涵從小就喜歡火車和拖拉機(jī)，就連吃飯時(shí)也要用手機(jī)看圖片和視頻。他有時(shí)還會(huì)和朋友一起去拍火車，一拍就是一兩個(gè)鐘頭。
對(duì)于一直學(xué)習(xí)音樂(lè)藝術(shù)課程為主的包涵來(lái)說(shuō)，計(jì)算機(jī)科學(xué)與技術(shù)專業(yè)雖然是“隔行如隔山”，但由于他對(duì)火車和拖拉機(jī)的喜愛(ài)，對(duì)計(jì)算機(jī)專業(yè)知識(shí)也很感興趣。媽媽特地給他請(qǐng)了老師，讓他學(xué)習(xí)大一的課程。現(xiàn)在，包涵上大學(xué)后最大的愿望，就是好好學(xué)習(xí)專業(yè)知識(shí)，研制出無(wú)人駕駛的拖拉機(jī)！
然而，隨著大學(xué)生活的來(lái)臨，包涵要面臨一個(gè)遠(yuǎn)比學(xué)業(yè)更讓人頭疼的問(wèn)題——一些頑固的社會(huì)性問(wèn)題。他有一些自閉癥孩子常見(jiàn)的刻板行為，別人反復(fù)教了很多遍的習(xí)慣，還是不會(huì)照做。他的媽媽把這解釋為“懶得動(dòng)腦子，慣性思維”。
包涵的媽媽說(shuō)，在孩子上大學(xué)之前，會(huì)幫他養(yǎng)成一些良好的生活習(xí)慣，比如教他洗衣服，告訴他在人多的時(shí)候看視頻要戴耳機(jī)，“我們不能讓人討厭�！�
除了專業(yè)課和生活自理以外，包涵媽媽最擔(dān)心的是孩子的交友問(wèn)題。包涵從小到大，很少會(huì)自己交朋友。
包涵上初中時(shí)曾有一位朋友，他的成績(jī)不如包涵，但是上高中以后，他的成績(jī)就超過(guò)了包涵。不知是不是這個(gè)緣故，包涵就不太愿意跟他一起玩了。上高中時(shí)，包涵又交了一位很好的朋友，兩個(gè)人經(jīng)常出去玩。
陪讀的時(shí)候，包涵的媽媽還能給他創(chuàng)造交友的環(huán)境，在川音附中對(duì)面租六年的房子陪伴孩子成長(zhǎng)�，F(xiàn)在包涵要上大學(xué)了，他的媽媽說(shuō)，是時(shí)候放手了。
包涵大學(xué)之后，媽媽就不會(huì)再陪讀了。包涵在大學(xué)宿舍里和同學(xué)們?cè)谝黄�，也要逐漸適應(yīng)群居環(huán)境。但是包涵的爸爸媽媽會(huì)在南京特殊師范學(xué)院附近租房子，他們覺(jué)得這會(huì)讓孩子安心，萬(wàn)一發(fā)生了什么事，他們能馬上趕到他身邊。
包涵的媽媽表示，在交友方面，她還是得幫孩子一把。她會(huì)跟老師溝通，可能也會(huì)和他的同學(xué)交流。陪讀了近十年的母親，終于要放開(kāi)手，讓自閉癥兒子自己“飛翔”了。
每個(gè)成功男人的背后未必都有個(gè)女人，但每個(gè)成功的自閉癥孩子的背后，卻注定有個(gè)內(nèi)心強(qiáng)大、無(wú)私付出的媽媽！自閉癥考生包涵被南京特殊師范學(xué)院錄取，陪讀了近十年的包涵媽媽，她的辛苦又有誰(shuí)知？
遺憾的是，由于自閉癥的特殊性，不是每個(gè)陪讀媽媽都能有包涵媽媽這樣的收獲，也不是媽媽放棄了事業(yè)，就能把孩子成功地送進(jìn)小學(xué)、中學(xué)、大學(xué)……更多的星爸星媽，是放棄了自己的事業(yè)之后，仍無(wú)法讓自閉癥孩子接受融合教育，實(shí)現(xiàn)自立！
但愿像南京特殊教育師范學(xué)院這樣招收自閉癥考生的高校能再多一些，給更多“星星的孩子”以希望。這是99自閉癥網(wǎng)小編的心愿，更是全天下所有陪讀媽媽、陪讀爸爸們的心愿！
