與“自閉癥”這個(gè)群體的最早接觸，是2008年的春天，是我單位組織的一次志愿者活動(dòng)。后來(lái)看到鄰居孩子眼神不看人，一次次走丟又找回來(lái)，懷疑也是自閉癥；我通過(guò)人脈關(guān)系，陪她跑過(guò)數(shù)家三甲醫(yī)院，見(jiàn)過(guò)業(yè)內(nèi)最權(quán)威的專(zhuān)家；直到南京腦科醫(yī)院的柯小燕、上海交大附屬新華醫(yī)院的李斐、北醫(yī)六院的郭延慶，3位大神都給出一個(gè)答案，她不得不信；越是深入接觸這個(gè)群體，你會(huì)越害怕，害怕那種一次次的直錘心底的絕望，害怕自己的孩子會(huì)成為其中一員。越是深入了解這個(gè)群體，也越發(fā)想要正常地對(duì)待他們，不斜視不圍觀，尊重他們每一個(gè)個(gè)體。因?yàn)�，他們是隕落凡間的星辰，他們有個(gè)美麗的名字“星星的孩子”。
隨著這些星星的孩子年齡越來(lái)越大，原本的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)已經(jīng)不再適合ta們；經(jīng)過(guò)調(diào)研發(fā)現(xiàn)，國(guó)內(nèi)的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)一般只收收到7歲，像8、9歲那么大的孩子，在機(jī)構(gòu)里面已經(jīng)是個(gè)異類(lèi)；通過(guò)走訪好幾家康復(fù)機(jī)構(gòu)，其中一位劉姓負(fù)責(zé)人告訴我，她根本不想讓大齡自閉癥孩子繼續(xù)呆在機(jī)構(gòu)里，因?yàn)檫@些孩子的個(gè)子已經(jīng)很高了，雖然有的孩子并不會(huì)打人，但新家長(zhǎng)看到了還是會(huì)害怕。你想啊，一個(gè)原本差不多要上小學(xué)2、3年級(jí)的大孩子，成天在一群幼兒中走來(lái)走去，換著誰(shuí)不擔(dān)心呢？這時(shí)候家長(zhǎng)說(shuō)道，普通學(xué)校ta也進(jìn)不去，又沒(méi)有大齡自閉癥機(jī)構(gòu)可以收，ta總不能一直呆在家里，直到成年吧？聽(tīng)完家長(zhǎng)的訴說(shuō)，這是我第一次有沖動(dòng)想要辦一家大齡自閉癥機(jī)構(gòu)，讓這些大齡孩子繼續(xù)干預(yù)，有一個(gè)屬于他們的專(zhuān)屬空間，不用再擠在小齡機(jī)構(gòu)里面，引起眾怒。
那么大齡心智障礙家庭到底想要一個(gè)什么樣的機(jī)構(gòu)？一度讓我很是困惑。我想讓孩子們每天都快樂(lè)的學(xué)習(xí)，我想孩子們?nèi)ズ?jiǎn)單的享受生活，怎么就那么難？怎么就沒(méi)人愿意去開(kāi)辦這樣的大齡機(jī)構(gòu)呢？一個(gè)Good idea出現(xiàn)在腦海，是的，我要為孩子們打造一個(gè)屬于她們這個(gè)年齡段的樂(lè)園。
它不是單純意義上的康復(fù)中心，它是一個(gè)大齡星星孩子們的樂(lè)園。它有可供居住的舒適房間，有可供玩耍的娛樂(lè)設(shè)施，有每天都可以在里面玩樂(lè)的公園，還有跟正常孩子一起融合的機(jī)會(huì)，而不是每天被關(guān)在家里讓老人帶著，也不是簡(jiǎn)單的丟普校被一群正常孩子欺負(fù)和當(dāng)作異類(lèi)格格不入。然后，我再為每個(gè)孩子配備三個(gè)管家----“老師同吃同住，健康管家，快樂(lè)管家”，我要用愛(ài)，陪伴她們，度過(guò)快樂(lè)的童年，走向有美好的、有價(jià)值的明天。
為了打造這個(gè)樂(lè)園，我用三年時(shí)間，去考察日本櫸之鄉(xiāng)，美國(guó)等幾個(gè)國(guó)家的優(yōu)秀大齡托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，給我感觸最深的就是他們做到極致的服務(wù)和完善支撐體系。當(dāng)然國(guó)情不一樣，時(shí)代不一樣，中國(guó)櫸之鄉(xiāng)并不是簡(jiǎn)單的復(fù)刻她們。而是要結(jié)合我們國(guó)情，以及現(xiàn)階段適合普遍心智障礙家庭的實(shí)際需求而提供對(duì)應(yīng)的服務(wù)。這個(gè)樂(lè)園越構(gòu)思越大，于是就有了櫸之鄉(xiāng)。一個(gè)建在公園里的，專(zhuān)為大齡自閉癥孩子們打造的專(zhuān)屬樂(lè)園。
櫸之鄉(xiāng)給自己的定位是：“中國(guó)心智障礙者愛(ài)與快樂(lè)的服務(wù)商”。不僅包括傳統(tǒng)的干預(yù)服務(wù)項(xiàng)目，此外還包括櫸之鄉(xiāng)特有的“寄宿+康復(fù)、托管養(yǎng)護(hù)、與NT正常孩子進(jìn)行融合教育、營(yíng)地式教育、度假式”新模式，具體構(gòu)思如下：
在孩子入園前，要了解孩子都有什么表現(xiàn)、程度怎么樣、脾氣習(xí)性、生活飲食習(xí)慣、以往干預(yù)的歷史情況、上過(guò)學(xué)的在校表現(xiàn)啊等等，通過(guò)評(píng)估和觀察，所有檔案材料做精心歸檔并持續(xù)追蹤研究，以便繼續(xù)做好繼續(xù)干預(yù)。靖江機(jī)構(gòu)附近100米內(nèi)有醫(yī)院、藥店等配套，孩子托管期間生病感冒發(fā)燒，我們代行使臨時(shí)監(jiān)護(hù)人責(zé)任，陪同就醫(yī)等服務(wù)，配的藥及時(shí)給家長(zhǎng)確認(rèn)，全程在機(jī)構(gòu)監(jiān)控下服用記錄，讓家長(zhǎng)放心。
生活管家采用家人式生活托付方案，提供心智障礙者“吃、住、行、臥”全方位生活服務(wù)體系。生活管家依據(jù)每個(gè)孩子的口味，根據(jù)每位心智障礙者的身體狀況，制定餐飲計(jì)劃，其中包含“配餐、營(yíng)養(yǎng)包餐、單獨(dú)靈活選餐、定制菜單”等多種服務(wù)�；氐綑沃l(xiāng)，孩子就像回到了自己的家，沒(méi)有陌生感。他們把自己家里喜歡的玩具、家居、物品搬過(guò)來(lái)帶過(guò)來(lái)，生活管家會(huì)給他們精心的布置、安排好玩耍的時(shí)間。
快樂(lè)管家組織不同類(lèi)型的游戲項(xiàng)目、娛樂(lè)活動(dòng)、體能訓(xùn)練、體育鍛煉等等，讓孩子們樂(lè)在其中，比如：“每天游園、每天晨練、每天慢跑”�？鞓�(lè)管家還會(huì)組織跟正常孩子進(jìn)園做融合互動(dòng)，讓正常孩子和義工給我們星星孩子帶來(lái)歡樂(lè)、接納和真正意義上的融合。 快樂(lè)管家另一個(gè)重要工作，就是安排孩子進(jìn)行社交實(shí)踐、超市購(gòu)物和菜場(chǎng)買(mǎi)菜等。
快樂(lè)管家，生活管家，老師與孩子同吃同住，三支服務(wù)團(tuán)隊(duì)，均要通過(guò)嚴(yán)格的篩選和培訓(xùn)，做到高效，專(zhuān)注，真誠(chéng)，有愛(ài)。
櫸之鄉(xiāng)的宗旨就是，用“真心、愛(ài)心”換孩子們“快樂(lè)、開(kāi)心”讓父母“安心、放心”。
我們要通過(guò)“連鎖化經(jīng)營(yíng)、科學(xué)化管理、標(biāo)準(zhǔn)化運(yùn)作”，把中國(guó)心智障礙者帶入樂(lè)園式托管時(shí)代！
